Information demands from families of children with Autism Spectrum Disorder Translated title: Demandas de información de las familias de niños con Trastorno del Espectro Autista Translated title: Demandas de informações das famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista

Abstract

ABSTRACT Objective: to identify the information demands of families of children with Autism Spectrum Disorder. Method: this is a qualitative study conducted through semi-structured and audio-recorded interviews with 55 family members, in the states of Paraná, Ceará, and Macapá, between September 2018 and September 2019. Thematic category analysis and Qualitative Data Analysis Software resources were used for data organization. Results: it was identified that families need information regarding the characteristics of Autism Spectrum Disorder (definition, cause, possibility of cure, prognosis and the probability of having another child with Autism Spectrum Disorder); child’s routine and behavior; future rights and expectations. Final considerations: information demands are relevant to support professionals, health managers and other services in health care organization to support families of children with autism.

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RESUMEN Objetivo: identificar las demandas de información de las familias de niños con Trastorno del Espectro Autista. Método: estudio cualitativo, realizado a través de entrevistas semiestructuradas y grabadas en audio con 55 familiares, en los estados de Paraná, Ceará y Macapá, entre septiembre de 2018 y septiembre de 2019. Se utilizaron recursos del Qualitative Data Analysis Software y análisis categórico temático para organizar los datos. Resultados: se identificó que las familias necesitan información sobre las características del Trastorno del Espectro Autista (definición, causa, posibilidad de curación, pronóstico y probabilidad de tener otro hijo con Trastorno del Espectro Autista); la rutina y el comportamiento del niño; derechos y expectativas futuras. Consideraciones finales: las demandas de información son relevantes para apoyar a los profesionales, gestores de salud y otros servicios en la organización de la atención de salud para apoyar a las familias de niños con autismo.

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RESUMO Objetivo: identificar as demandas de informações das famílias de crianças com Transtorno do Espectro Autista. Método: estudo qualitativo, realizado por meio de entrevista semiestruturada e audiogravada com 55 familiares, nos estados do Paraná, Ceará e Macapá, entre setembro de 2018 e setembro de 2019. Utilizaram-se análise categorial temática e os recursos do Qualitative Data Analysis Software para organização dos dados. Resultados: identificou-se que as famílias necessitam de informações referentes às características do Transtorno do Espectro Autista (definição, causa, possibilidade de cura, prognóstico e a probabilidade de ter outro filho com Transtorno do Espectro Autista); a rotina e o comportamento da criança; os direitos e as expectativas futuras. Considerações finais: as demandas de informação são relevantes para subsidiar os profissionais, gestores de saúde e de outros serviços na organização da atenção à saúde para apoiar as famílias de crianças com autismo.