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      “Nós, mães de autistas”: entre o saber da experiência e as memórias coletivas em vídeos no YouTube Translated title: “We, mothers of autistic people”: between knowledge of the experience and collective memories in videos on YouTube

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          Abstract

          Resumo Este artigo é resultado de uma pesquisa que analisou narrativas de mães de autistas sobre suas experiências com seus filhos, que foram produzidas e compartilhadas por elas por meio de vídeos no YouTube. Utilizamos a metodologia qualitativa, que nos permitiu debater a lógica e os significados atribuídos à doença, à saúde, à maternidade e ao cuidado dos filhos, em direção a uma reconstrução narrativa produzida por nós, pesquisadoras. Observamos que essas mulheres falavam prioritariamente sobre suas experiências como mães de autistas e abordavam diretamente os percalços emocionais de ter um filho com autismo, tais como o luto do filho ideal promovido pelo diagnóstico e a construção do cuidado de uma criança autista. Por meio dos vídeos, as mães formam um grupo de identificação, baseado na premissa de que viveram experiências comuns, as quais geram um grande valor e se transformam em um capital existencial. Falar sobre tais experiências em um espaço público e de grande alcance como o YouTube produz, entre outras coisas, memórias coletivas que possibilitam o desenvolvimento de uma comunidade afetiva. Compreendemos que a história individual relatada e produzida nos vídeos pode ajudar emocionalmente e pragmaticamente outros que possuem uma vivência parecida, permitindo que o cotidiano seja reabitado.

          Translated abstract

          Abstract This paper results from research that analyzed the narratives of mothers of autistic children about their experiences with their children, produced and shared by them through videos on YouTube. We used a qualitative methodology to debate the logic and meanings attributed to illness, health, motherhood, and childcare, towards a narrative reconstruction produced by us researchers. We observed that these women spoke primarily about their experiences as mothers of autistic children and directly addressed the emotional difficulties of having a child with autism, such as mourning the ideal child promoted by the diagnosis and the construction of care for an autistic child. Through the videos, the mothers form an identification group based on the premise that they lived everyday experiences, generating significant value and becoming an existential capital. Talking about such experiences in public and far-reaching spaces like YouTube produces, among other things, collective memories that develop a caring community. We understand that the individual story reported and produced in the videos can emotionally and pragmatically help others with a similar experience, re-inhabiting daily life.

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          A guerra das mães: dor e política em situações de violência institucional

          O artigo busca discutir relações entre "violência" e "gênero" a partir de situações envolvendo formas de "luta por justiça" e expressão da dor por familiares de pessoas mortas pela polícia militar no Rio de Janeiro. Acompanhando situações diversas em que tais familiares, agrupados em redes de apoio e de organização política, buscam a condenação judicial dos policiais que mataram seus filhos, irmãos ou sobrinhos, procuramos refletir sobre o trabalho social de construção da "violência" e ilegitimidade desses assassinatos como inextricavelmente ligados às gramáticas de gênero e, em especial, ao protagonismo simbólico das "mães".
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            Memória e identidade social

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              The Tyranny of Diagnosis: Specific Entities and Individual Experience

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                Author and article information

                Journal
                csc
                Ciência & Saúde Coletiva
                Ciênc. saúde coletiva
                ABRASCO - Associação Brasileira de Saúde Coletiva (Rio de Janeiro, RJ, Brazil )
                1413-8123
                1678-4561
                April 2022
                : 27
                : 4
                : 1595-1604
                Affiliations
                [1] Rio de Janeiro orgnameFundação Oswaldo Cruz orgdiv1Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira Brazil barbara.msf@ 123456gmail.com
                Article
                S1413-81232022000401595 S1413-8123(22)02700401595
                10.1590/1413-81232022274.07212021
                35475838
                5b3f2737-5454-4ab3-9c52-1c9ea19c78f4

                This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.

                History
                : 14 January 2021
                : 18 May 2021
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                Figures: 0, Tables: 0, Equations: 0, References: 31, Pages: 10
                Product

                SciELO Public Health

                Categories
                Temas Livres

                Narrativa,Mídias sociais,Maternidade,Autismo,Narrative,Social media,Motherhood,Autism

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