Vivências de Pais de Pessoas com Deficiência Intelectual Relacionadas à Inclusão no Trabalho Translated title: Experiences of Parents of People with Intellectual Disabilities Regarding their Inclusion at Work Translated title: Experiencias de Padres de Personas con Discapacidad Intelectual sobre Inclusión Laboral

Abstract

Resumo: A inclusão social de pessoas com deficiência intelectual (DI) vem ganhando destaque no Brasil, devido ao advento da Lei de Inclusão (13.146/2015) e de metodologias sociais como o Emprego Apoiado. Este estudo buscou compreender as concepções parentais a respeito da carreira profissional de seus filhos com DI. Participaram 10 casais de mães e pais de pessoas com DI de diferentes faixas etárias. O método foi qualitativo fenomenológico, com recurso de narrativas compreensivas. Quatro eixos estruturantes foram identificados: (a) condições estruturais que impactam a inclusão; (b) percepções e sentimentos a respeito da DI; (c) inclusão: uma corrida de obstáculos permanentes?; e (d) protagonismo familiar. Esses tópicos foram discutidos à luz do paradigma dos estigmas e da teoria de justificação do sistema. Foram descritos fatores que dificultam a inclusão, como contexto de trabalho individualista e competitivo, restrição de oportunidades profissionais, superproteção, falsa consciência, descrença implícita na mudança ou superação e ambiguidades quanto às reais possibilidades dos filhos. Evidenciou-se a importância do apoio, ainda que este não esteja livre de estruturas estigmatizantes, e também a centralidade da condição de pais de pessoas com DI como noção de identidade, elementos que dificultam sua ação como coadjuvantes na vida dos filhos. O contexto profissional foi reconhecido como ambiente de maior inclusão vivida, apesar das dificuldades. Ressalta-se a necessidade de orientação de familiares para um novo olhar a respeito das condições e potenciais de seus filhos, bem como do aprimoramento de políticas públicas em prol de uma sociedade mais inclusiva.

Translated abstract

Abstract: The inclusion of people with intellectual disabilities (ID) has been gaining prominence due to the advent of the Brazilian Inclusion Law (13.146/2015) and social methodologies such as supported employment. This study aimed to understand the view parents have regarding the professional career of their children with ID. Overall, 10 couples, mothers, and fathers of people with ID from different age groups participated in this study. A qualitative phenomenological method using comprehensive narratives was chosen. This study found four structuring axes: (a) structural conditions that affect inclusion; (b) perceptions and feelings about ID; (c) inclusion: a permanent obstacle course; and (d) families’ leading role. The paradigm of stigmas and system justification theory were the references to discuss those topics. This study describes the factors that hinder inclusion, such as individualistic and competitive work contexts, restriction of professional opportunities, overprotection, false awareness, implicit disbelief in changing or overcoming difficulties, and ambiguities regarding the sons’ and daughters’ real possibilities. It is highlighted both the importance of support (even if it tied to stigmatizing structures) and the centrality of the condition of parents of people with ID as a notion of identity, elements that make it difficult for them to act as supporting actors in their sons’ and daughters’ lives. The work context constituted an environment of greater inclusion, despite difficulties. In conclusion, this study found an emphatic need for family members to have a new look at the conditions and potential of their children, as well as for the improvement of public policies in favor of a more inclusive society.

Translated abstract

Resumen: La inclusión social de personas con discapacidad intelectual (DI) viene ganando protagonismo debido al advenimiento de la Ley de Inclusión brasileña (13.146/2015) y de metodologías sociales como el Empleo con Apoyo. Este estudio tuvo como objetivo comprender las concepciones que los padres tienen sobre la carrera profesional de sus hijos con DI. Participaron 10 parejas, madres y padres de personas con DI de diferentes grupos de edad. El método fue cualitativo fenomenológico, utilizando narrativas comprensivas. Se identificaron cuatro ejes estructurantes: (a) condiciones estructurales que inciden en la inclusión; (b) percepciones y sentimientos sobre la DI; (c) ¿inclusión: una carrera de obstáculos permanentes?; y (d) protagonismo familiar. Estos temas se discutieron a la luz del paradigma de los estigmas y de la teoría de la justificación del sistema. Se describieron factores que dificultan la inclusión, como un contexto de trabajo individualista y competitivo, la restricción de oportunidades profesionales, la sobreprotección, la falsa conciencia, la incredulidad implícita en cambiar o superar las dificultades y las ambigüedades sobre las posibilidades reales de los hijos. Se destacó la importancia del apoyo, aunque no exento de estructuras estigmatizantes, y también la centralidad de la condición de padres de personas con DI como la noción de identidad, elementos que les dificultan actuar como actores secundarios en la vida de los hijos. El contexto profesional fue reconocido como un ambiente de mayor inclusión a pesar de las dificultades. Se concluye con el énfasis en la necesidad de que los familiares tengan una nueva mirada sobre las condiciones y potencialidades de sus hijos, así como la mejora de las políticas públicas a favor de una sociedad más inclusiva.