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      Qualidade de vida relacionada à saúde em pacientes com lúpus eritematoso sistêmico no Centro-Oeste do Brasil Translated title: Health-related quality of life in patients with systemic lupus erythematosus in Midwest Brazil

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          Abstract

          INTRODUÇÃO/OBJETIVO: Avaliar a qualidade de vida (QV) de mulheres com lúpus eritematoso sistêmico (LES) e verificar a associação entre os domínios de QV medidos pelo instrumento World Health Organization Quality of Life Group (WHOQOL-100) da OMS e a atividade da doença. PACIENTES E MÉTODOS: Estudo seccional analítico com 95 pacientes com LES segundo critérios do Colégio Americano de Reumatologia (ACR), com idade entre 20 e 49 anos, atendidas no Núcleo Universitário da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul, Campo Grande, MS. Os instrumentos utilizados para a coleta de dados foram: formulário para coleta de dados sociodemográficos e clínicos e o WHOQOL-100. Procedeu-se à avaliação da atividade de doença através do SLEDAI. Aplicaram-se testes estatísticos t de Student, análise de variância e correlação linear de Pearson. RESULTADOS: Grupo-caso: 79 mulheres com LES em atividade leve a moderada (SLEDAI = 1-10) e intensa (SLEDAI > 11). Grupo-controle: 16 mulheres com LES inativo (SLEDAI = 0). Todos os domínios de QV do WHOQOL-100 revelaram-se afetados, com diferenças significativas (P < 0,005) entre os grupos caso e controle, nos quais houve melhor percepção de QV no domínio espiritual e pior no ambiental. Ao se confrontarem os domínios de QV com a escolaridade, detectou-se diferença significativa (P < 0,05) nos domínios físico, psicológico, nível de independência e ambiental. A comparação entre QV e atividade da doença revelou significância (P < 0,005) em três domínios: físico, psicológico e ambiental. CONCLUSÃO: O LES em atividade intensa determina pior condição de QV do que o LES sem atividade. A avaliação de QV permite conhecer o impacto da doença e do tratamento de forma contextualizada, e pode tornar as intervenções mais apropriadas e abrangentes.

          Translated abstract

          INTRODUCTION/OBJECTIVE: Evaluate the quality of life (QOL) of women with systemic lupus erythematosus (SLE) and the association between QOL domains, measured by the World Health Organization Quality of Life Group (WHOQOL-100) assessment instrument, and disease activity. PATIENTS AND METHODS: A cross-sectional analytic study involving 95 patients with SLE, according to the American College of Rheumatology (ACR) criteria, aged 20-49 years, attended at the University Center of Universidade Federal de Mato Grosso do Sul, Campo Grande, MS. We used the following instruments: demographic and clinical data collection form and WHOQOL-100 instrument. Evaluation of disease activity was performed by SLEDAI. On statistical analysis, we applied Student's t-test, ANOVA, and Pearson's correlation. RESULTS: Group-case: 79 female with mild to moderate SLE activity (SLEDAI = 1-10) and severe activity (SLEDAI > 11). Control group: 16 female with inactive SLE (SLEDAI = 0). All domains of WHOQOL-100 proved to be affected, with significant difference (P < 0.005) between the case and control groups in which there was a better perception of QOL in the domain Spirituality and worst perception of QOL in the domain Environment. When confronting QOL domains with education, we detected a significant difference (P < 0.05) in the Physical, Psychological, Level of independence, and Environment domains. The comparison between QOL and disease activity was significant (P < 0.005) in three domains: Physical, Psychological, and Environment. CONCLUSION: SLE with intense activity determines a worse QOL condition than inactive SLE. The assessment of QOL enables the knowledge of disease and treatment impact in a contextualized way, which can render more appropriate and more comprehensive interventions.

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          Qualidade de vida e saúde: um debate necessário

          Este trabalho traz para o debate as relações entre saúde e qualidade de vida. Busca situar os discursos que se constróem na área da saúde em outros setores e outras disciplinas. Trata de uma representação social criada a partir de parâmetros subjetivos (bem-estar, felicidade, amor, prazer, realização pessoal), e também objetivos, cujas referências são a satisfação das necessidades básicas e das necessidades criadas pelo grau de desenvolvimento econômico e social de determinada sociedade. Mostra os principais instrumentos construídos nos últimos anos para medir qualidade de vida e as discussões que provocam. Reflete, também, sobre o campo semântico em que se desenvolvem as representações e ações voltadas para a qualidade de vida, como as noções de desenvolvimento, democracia, modo, condições e estilo de vida. Na área da saúde, discute a tendência de se estreitar o conceito de qualidade de vida ao campo biomédico, vinculando-o à avaliação econômica. Apresenta os mais variados instrumentos criados para medi-la nessa referida concepção. Considera a proposta de promoção da saúde como a mais relevante estratégia do setor, para evitar o reducionismo médico e realizar um diálogo intersetorial. Argumenta, porém, que essa proposta ainda carece de aprofundamento e de ser testada nas práticas sanitárias.
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            Desenvolvimento do WHOQOL, módulo espiritualidade, religiosidade e crenças pessoais

            OBJETIVO: Descrever o desenvolvimento do módulo "espiritualidade, religiosidade e crenças pessoais" pelo instrumento WHOQOL-SRPB e relatar os principais achados da pesquisa realizada com grupos focais constituídos por pessoas representativas das práticas religiosas mais freqüentes, pacientes e profissionais da saúde. MÉTODOS: São descritas as várias etapas de desenvolvimento do instrumento WHOQOL-SRPB: revisão da literatura, grupos focais, geração de questões nacionais, geração de itens consensuais, desenvolvimento do instrumento piloto, aplicação do piloto, análise do desempenho das questões, desenvolvimento do instrumento definitivo e teste de campo. A etapa dos grupos focais foi aplicada em Porto Alegre, RS, com 15 grupos (n=142), incluindo profissionais da saúde, pacientes agudos, crônicos e terminais, religiosos (católicos, evangélicos, afro-brasileiros e espíritas) e ateus. Foram discutidas as facetas sugeridas pelo grupo de experts, além das dimensões espontaneamente trazidas pelos participantes dos grupos. RESULTADOS E CONCLUSÕES: A técnica de grupo focal mostrou-se adequada para captar as diferentes opiniões dos participantes, permitindo que fossem testadas as hipóteses dos pesquisadores, redirecionando e/ou ampliando conceitos previamente estabelecidos. Além disso, evidenciou a importância da dimensão espiritual na vida dos pacientes.
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              Construção de uma escala de avaliação da espiritualidade em contextos de saúde

              Introdução: A dimensão espiritual é uma dimensão importante da existência do ser humano, desde os primórdios da humanidade. A sua relevância nos contextos de saúde está relacionada com a preocupação crescente em compreender o Homem na sua globalidade. O objectivo deste artigo é apresentar a elaboração e o processo de validação de uma escala para avaliar a espiritualidade. Método: A escala foi aplicada junto de 426 sujeitos que tinham tido um cancro e que se encontravam em situação de follow-up. Resultados: As propriedades métricas desta escala apresentam valores de validade e fidelidade adequados. Através da análise factorial exploratória foram encontradas duas dimensões, a saber "crenças" e "esperança/optimismo". Conclusões: O facto de ser uma escala pequena (apenas cinco itens), torna-a de fácil utilização, o que permitirá a consolidação da sua validação em estudos futuros, que visem a identificação de variáveis psicossociais associadas à optimização da saúde e qualidade de vida das pessoas com problemas de saúde.
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                Role: ND
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                Journal
                rbr
                Revista Brasileira de Reumatologia
                Rev. Bras. Reumatol.
                Sociedade Brasileira de Reumatologia (São Paulo, SP, Brazil )
                0482-5004
                1809-4570
                August 2010
                : 50
                : 4
                : 408-414
                Affiliations
                [01] orgnameUFMS orgdiv1Programa de Pós-graduação Saúde e Desenvolvimento na Região Centro-Oeste
                [03] orgnameUFMS orgdiv1Faculdade de Medicina orgdiv2Departamento de Clínica Médica
                [02] orgnameUFMS orgdiv1Departamento de Enfermagem
                [04] orgnameUFMS orgdiv1NHU orgdiv2Serviço de Reumatologia
                Article
                S0482-50042010000400006
                10.1590/S0482-50042010000400006
                b1dede15-0b14-44d0-9822-a73ec447874c

                This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License.

                History
                : 01 June 2010
                : 15 September 2009
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                Figures: 0, Tables: 0, Equations: 0, References: 42, Pages: 7
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                SciELO Brazil

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                Artigo Original

                women's health,quality of life,systemic lupus erythematosus,qualidade de vida,saúde da mulher,lúpus eritematoso sistêmico

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