Orientações de fisioterapia a mães de adolescentes com paralisia cerebral: abordagem educativa para o cuidar Translated title: Physiotherapy guidelines for mothers of adolescents with cerebral palsy: educational approach to care

Abstract

Este estudo teve como objetivo verificar os efeitos de um programa de orientações fisioterápicas na qualidade de vida (QV) e nas habilidades de mães de adolescentes com paralisia cerebral (PC) quanto aos cuidados dos seus filhos. O estudo envolveu três adolescentes com PC, GMFCS IV e V, suas mães e três fisioterapeutas. Foram utilizados instrumentos a fim de avaliar a QV das mães, suas dificuldades relacionadas aos cuidados dos filhos com PC e a acessibilidade domiciliar. Os dados nortearam a intervenção que envolveu orientações e treinamento de habilidades específicas sobre cuidados com os filhos e consigo próprias; fornecimento de adaptações e material ilustrado. Houve boa adesão das mães à proposta. Ao final, apenas uma mãe apresentou melhora na pontuação do questionário sobre QV, embora todas tenham avaliado positivamente a intervenção. As mães destacaram a necessidade de mais tempo durante os encontros para realizarem seus exercícios de autoalongamento e relaxamento; e indicaram melhora das habilidades relacionadas aos cuidados dos filhos, com persistência de dificuldades em algumas manobras terapêuticas, atividades de transferências e banho. A dificuldade na execução dessas atividades pode ser devida à complexidade e/ou por serem extenuantes, principalmente, na ausência de recursos de tecnologia assistiva ou de alguém para auxiliá-las. A existência de dúvidas e dificuldades reforça a importância de orientações e treinamento de habilidades das mães de adolescentes gravemente comprometidos, a partir da análise de suas necessidades na rotina diária a fim de contribuir para sua capacitação quanto aos cuidados de si e dos filhos.

Translated abstract

The aim of this study was to assess the effects of a physiotherapy guidelines program on quality of life (QoL) and on skills of mothers of adolescents with cerebral palsy (CP) regarding child care. This study involved three adolescents with CP, levels IV and V of the GMFCS, their mothers and three physiotherapists. Several instruments were used to evaluate the mothers' QoL, their difficulties related to the adolescents with CP's care and home accessibility. The data guided the intervention that involved supervision and specific skills training regarding taking care of their children and themselves; providing adjustments and illustrated handouts. The mothers fully adhered to the proposal. In the end, although only one mother presented improvement in the questionnaire scores for QoL, all mothers gave positive evaluations for the intervention. They pointed out that more time should be allotted for self-stretching and relaxation exercises for mothers during the sessions. They indicated improvement on skills related to child care, with persistent difficulties in some therapeutic maneuvers, transfer activities and bathing. The problems they reported in performing such activities may have been due to the complex and strenuous nature of the tasks, especially in the absence of resources for assistive technology or someone to assist them. The doubts and difficulties they expressed reinforce the importance of supervision and skill training for mothers of adolescents who have serious impairments based on the analysis of their daily routine needs in order to contribute to their training in caring for themselves and their children.