True outcomes for patients on antiretroviral therapy who are "lost to follow-up" in Malawi Translated title: Evolución real de los pacientes sometidos a terapia antirretroviral y perdidos en el seguimiento en Malawi Translated title: Véritables issues du traitement antirétroviral pour les patients considérés comme « perdus de vue » au Malawi

Abstract

PROBLEM: In many resource-poor countries that are scaling up antiretroviral therapy (ART), 5-25% of patients are reported as "lost to follow-up". This figure is 9% in Malawi. There is no published information about the true outcome status of these patients. APPROACH: In four facilities in northern Malawi, ART registers and master cards were used to identify patients who had not attended the facility for 3 months or more and were thus registered as "lost to follow-up". Clinic staff attempted to trace these patients and ascertain their true outcome status. LOCAL SETTING: Of 253 patients identified as "lost to follow-up", 127 (50%) were dead, 58% of these having died within 3 months of their last clinic visit. Of the 58 patients (23%) found to be alive, 21 were still receiving ART and 37 had stopped treatment (high transport costs being the main reason for 13 patients). Sixty-eight patients (27%) could not be traced, most commonly because of an incorrect address in the register. Fewer patients were alive and more patients could not be traced from the central hospital compared with the peripheral hospitals. RELEVANT CHANGES:Better documentation of patients’ addresses and prompt follow-up of patients who are late for their appointments are required. LESSONS LEARNED: ART clinics in resource-poor countries should ensure that patients’ addresses are correct and comprehensive. Clinics should also undertake contact tracing as soon as possible in the event of non-attendance, consider facilitating access to ART clinics and take loss to follow-up into consideration when assessing death rates.

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PROBLEMA: En muchos países con recursos escasos que están extendiendo masivamente la terapia antirretroviral (TAR) se informa de que un 5%-25% de los pacientes tratados se pierde en el seguimiento. En Malawi el porcentaje es del 9%. No hay datos publicados sobre la verdadera evolución de esos pacientes. MÉTODOS: En cuatro establecimientos del norte de Malawi, se utilizaron los registros de TAR y las tarjetas maestras para identificar a los pacientes que no habían acudido al establecimiento durante 3 o más meses y estaban registrados por tanto como «perdidos en el seguimiento». Trabajadores de esos centros intentaron localizar a los pacientes y evaluar su estado de salud real. CONTEXTO LOCAL: De 253 pacientes identificados como «perdidos en el seguimiento», 127 (50%) habían muerto, el 58% de ellos en los 3 meses siguientes a su última visita al consultorio. De los 58 pacientes (23%) hallados con vida, 21 seguían recibiendo TAR y 37 habían interrumpido el tratamiento (13 de ellos adujeron como causa principal el alto precio de los transportes). Sesenta y ocho pacientes (27%) no pudieron ser localizados, fundamentalmente porque en los registros figuraba una dirección incorrecta. En comparación con los hospitales periféricos, en el caso del hospital central había menos pacientes vivos y más a los que no se pudo localizar. CAMBIOS DESTACABLES: Es necesario registrar mejor las direcciones de los pacientes y reanudar rápidamente el seguimiento de los que falten a las citas concertadas. ENSEÑANZAS RESULTANTES: Los consultorios de TAR de los países de recursos escasos deben procurar que las direcciones de sus pacientes se registren correctamente y sin omisiones. Los consultorios deben adoptar además lo antes posible medidas de localización de contactos en caso de no asistencia, estudiar la manera de facilitar el acceso a los consultorios de TAR, y tener en cuenta las pérdidas en el seguimiento a la hora de evaluar las tasas de mortalidad.

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PROBLEMATIQUE: Dans nombre de pays à revenu modeste qui ont entrepris d’étendre le traitement antirétroviral (ART), 5 à 25 % des patients sont signalés comme « perdus de vue ». Ce chiffre est de 9 % pour le Malawi. On ne dispose pas de données publiées sur la véritable issue pour ces patients. DEMARCHE: Dans quatre établissements de la partie nord du Malawi, on a utilisé les livres-registres de délivrance des ART et les cartes maîtresses pour identifier les patients ne s’étant pas rendu dans l’établissement depuis 3 mois ou plus et enregistrés ainsi comme « perdus de vue ». Le personnel clinique s’est attaché à retrouver la trace de ces patients et à déterminer l’issue véritable du traitement dans leur cas. CONTEXTE LOCAL: Sur 253 patients classés comme « perdus de vue », 127 (50 %) étaient morts et parmi ces patients décédés, 58 % avaient perdu la vie dans les 3 mois suivant leur dernière visite au dispensaire. Parmi les 58 patients retrouvés en vie (23 %), 21 prenaient encore des antirétroviraux et 37 avaient interrompu leur traitement (les coûts excessif du transport étant la principale raison de cet arrêt pour 13 d’entre eux). Soixante-huit patients (27 %) n’on pu être retrouvés, le plus souvent à cause de l’inexactitude de l’adresse enregistrée dans leur dossier. Peu des patients perdus de vue étaient encore en vie et le nombre des patients impossibles à retrouver était plus important pour l’hôpital central que pour les établissements périphériques. MODIFICATIONS PERTINENTES: Il convient de relever avec plus de rigueur l’adresse des patients et d’entreprendre rapidement un suivi de ceux qui tardent à se présenter aux rendez-vous. ENSEIGNEMENTS TIRÉS: Les établissements délivrant les traitements ART dans les pays à faible revenu doivent s’assurer de l’exactitude et de la complétude de l’adresse qu’ils enregistrent pour leurs patients. Ils doivent aussi entreprendre dès que possible une recherche des contacts si un patient ne se présente plus aux rendez-vous, envisager de faciliter l’accès au lieu de délivrance du traitement ART et prendre en compte les « perdus de vue » dans l’évaluation des taux de mortalité.