Aktive Patient*innen- und Bürger*innen-Beteiligung in der allgemeinmedizinischen Forschung : Methodische Ansätze und Konzepte in den Netzen der Initiative Deutscher Forschungspraxennetze – DESAM-ForNet Translated title: Patient and Public Involvement in Family Medicine Research : Methodological Approaches and Concepts Applied in the Networks of the Initiative of Family Practice-Based Research Networks – DESAM-ForNet

Abstract

Die Beteiligung von Patient*innen und Bürger*innen an Forschung gewinnt in Deutschland an Bedeutung und wird auch in allgemeinmedizinischer Forschung vermehrt umgesetzt. Internationale Empfehlungen bieten zwar Anhaltspunkte, wie Beteiligung ausgestaltet werden und gelingen kann, ergänzend ist jedoch ein settingbezogener Austausch über Konzepte unabdinglich, um voneinander zu lernen. Dieser Artikel gibt daher einen Überblick über die Konzepte der Patient*innenund Bürger*innen-Beteiligung in den Netzen der Initiative Deutscher Forschungspraxennetze DESAM-ForNet. In den Netzen der Initiative werden Bürger*innen und Patient*innen in wiederkehrenden Gruppentreffen in sogenannten „Bürgerforen“ (BayFoNet), „Runden Tischen“ (FoPraNet-BW) oder „Patient*innen-Beiräten“ (HAFO.NRW, RESPoNsE, SaxoForN) in den Forschungsprozess eingebunden, schwerpunktmäßig in den Bereichen Studienkonzeption, Ergebnistransfer und Dissemination. Patient*innen wurden bislang am erfolgreichsten über die persönliche Ansprache durch Hausärzt*innen, Aushänge, lokale Selbsthilfeverbände und universitäre Simulationspatient*innen-Programme erreicht. Die Evaluation der Beteiligungsformate ist in den meisten Forschungspraxennetzen noch in Planung. Insgesamt zeigen die netzspezifischen Beteiligungskonzepte verschiedene Möglichkeiten der langfristigen, kollaborativen Patient*innen- und Bürger*innen-Beteiligung. Sie sollen Anregungen für die Entwicklung und Erprobung individuell passender Beteiligungskonzepte an allgemeinmedizinischer Forschung geben.

Translated abstract

Patient and Public Involvement (PPI) has gained importance in Germany and is also increasingly implemented in research in family medicine. Internationally, diverse frameworks give recommendations on how to successfully design and implement PPI in specific contexts. However, it is crucial to share experiences on PPI in specific settings such as family medicine in order to learn from each other. Thus, this article provides an overview of PPI concepts in the practice-based research networks (PBRNs) of the Initiative of German Practice-Based Research Networks – DESAM-ForNet. In the PBRNs patients and the public are involved in the research process by repeated group meetings in “public forums“ (BayFoNet), “round tables“ (FoPraNet-BW) or “patient advisory boards” (HAFO.NRW, RESPoNsE, SaxoForN) with a special focus on the planning and dissemination phase of projects. The most successful recruitment strategies so far have encompassed individual patient contacts of family physicians, postings/posters, local self-help organizations and standardized patient programs. Evaluation of PPI is currently being designed in most PBRNS. Overall, the PBRN-specific PPI concepts represent diverse possibilities to create long-term collaborative partnerships with patients and the public. These exemplary concepts are meant to encourage the further development and implementation of adapted PPI-concepts in family medicine research.