Percepção de estigma na epilepsia Translated title: Perception epilepsy' stigma

Abstract

INTRODUÇÃO: Pessoas com epilepsia frequentemente vivenciam o estigma, muitas vezes mais prejudicial que a própria condição em si. De maneira geral, pode-se dizer que a epilepsia é uma das condições que mais afeta o comportamento e a qualidade de vida, não só da pessoa que tem epilepsia, mas também da família toda, especialmente devido ao estigma existente. Por isso, dizemos que a epilepsia causa um impacto bio-psicosocial na vida das pessoas. Porém, este aspecto do estigma na epilepsia é pouco abordado, especialmente em países em desenvolvimento, como o Brasil, onde superstições, atitudes negativas e falta de informação dificultam a relação da comunidade com a epilepsia. OBJETIVO: Este artigo tem o objetivo de discutir aspectos relevantes do estigma na epilepsia: conceituação e modelos de estigma na área médica e social; estigma e qualidade de vida; fatores operantes; aspectos neurobiológicos e estratégias para se lidar com o estigma na epilepsia. CONCLUSÕES: Este artigo mostrou uma visão geral do estigma englobando seus diferentes aspectos. Pelo fato de ser um conceito multifatorial, o combate ao estigma requer também uma intervenção ampla, envolvendo as áreas médica, psicológica e social. O entendimento do processo do estigma contribui para uma mudança da interpretação social da epilepsia, rumo a construção de uma sociedade mais justa e tolerante, na qual as diferenças sejam respeitadas.

Translated abstract

INTRODUCTION: People with epilepsy often need to deal with the stigma, usually worse than the epilepsy itself. In general, epilepsy is a condition that affects the behavior and the quality of life, not only for the person with epilepsy, but also for the entire family, especially because of stigma. For this reason, we can say that epilepsy has an bio-psycho-social impact on the people's life. Paradoxically, this facet of epilepsy is not often studied, especially in resource-poor countries, as Brazil, where superstitions, negative attitudes and lack of knowledge impair the relation between the community and people with epilepsy. PURPOSE: This article has the objective to introduce important aspects of stigma in epilepsy: conceptualization and models of stigma in the medical and social area; stigma and quality of life; neurobiological aspects and strategies to deal with it. CONCLUSIONS: This paper provides an overview of the stigma, including its different aspects. Stigma is a multifactorial concept and for this reason, to combat stigma it requires a broad intervention, involving medical, psychological and social areas. The understanding of the process of stigma contributes to a change of the social interpretation of the epilepsy, in a direction of a construction of a society more tolerant, where the differences are respected.