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      Confiabilidade da tradução da versão brasileira do questionário PedsQL - DREA para avaliação da qualidade de vida de crianças e adolescentes Translated title: Reliability of the Brazilian version of the PedsQL - ESDR questionnaire to evaluate quality of life of children and adolescents

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          Abstract

          Resumo Objetivo: Avaliar a confiabilidade da tradução e adaptação cultural do questionário Pediatric Quality of Life Inventory (Peds- QLTM) - Doença Renal em Estágio Avançado (DREA) - versão 3.0 - relato das crianças/adolescentes e relato dos pais para avaliação da Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QRVS) de crianças brasileiras portadoras de DREA. Método: Utilizou-se a metodologia proposta pelos autores da versão original dos questionários, por meio da administração dos mesmos a um grupo de 24 crianças e adolescentes portadores de DREA em acompanhamento na Unidade de Nefrologia Pediátrica do Instituto da Criança - HCFMUSP e 32 cuidadores primários (CP). Resultados: A análise estatística inicial dos sete domínios do questionário resultou em alfa de Cronbach entre 0,39 e 0,89. Os domínios que apresentaram valores inferiores a 0,5 foram recalculados separando-os por faixas etárias, o que resultou em elevação do alfa de Cronbach, demonstrando a influência da faixa etária na percepção da qualidade de vida, no paciente portador de DREA. A avaliação geral do alfa de Cronbach, todavia, apontou 0,81 e 0,71 para os questionários destinados aos relatos dos pacientes e dos CP, respectivamente, demonstrando uma boa consistência interna. Conclusão: A versão brasileira do questionário é válida, confiável e útil na mensuração da QVRS das crianças e dos adolescentes com DREA, segundo os relatos dos pacientes e dos CP.

          Translated abstract

          Abstract Objective: To evaluate the reliability of the translation and cultural adaptation of the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQLTM) - End Stage Renal Disease (ESRD) - version 3.0 - children/adolescents and parents reports in Brazilian children with ESRD. Methods: A group of 24 children and adolescents with ESRD, followed at Unidade de Nefrologia Pediátrica do Instituto da Criança - HCFMUSP and 32 primary caregivers were interviewed according to the me methodology proposed by the creator of the original questionnaire. Results: Statistical analysis using Cronbach's alpha resulted in values between 0.39 and 0.89 for all domains in initial statistical analysis. The domains that presented values lower than 0.5 were recalculated by age group, resulting in higher Cronbach's alpha values demonstrating the influence of the age in the perception of quality of life in ESRD patients. The overall rating of Cronbach's alpha values resulted in values of 0.81 and 0.71 in patients and PC reports, respectively, demonstrating good internal consistency. Conclusions: Ours results show that the Brazilian version of the questionnaires is valid, reliable and useful for measure HRQoL of children and adolescents ESRD, according to patients and PC reports.

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          Qualidade de vida e saúde: um debate necessário

          Este trabalho traz para o debate as relações entre saúde e qualidade de vida. Busca situar os discursos que se constróem na área da saúde em outros setores e outras disciplinas. Trata de uma representação social criada a partir de parâmetros subjetivos (bem-estar, felicidade, amor, prazer, realização pessoal), e também objetivos, cujas referências são a satisfação das necessidades básicas e das necessidades criadas pelo grau de desenvolvimento econômico e social de determinada sociedade. Mostra os principais instrumentos construídos nos últimos anos para medir qualidade de vida e as discussões que provocam. Reflete, também, sobre o campo semântico em que se desenvolvem as representações e ações voltadas para a qualidade de vida, como as noções de desenvolvimento, democracia, modo, condições e estilo de vida. Na área da saúde, discute a tendência de se estreitar o conceito de qualidade de vida ao campo biomédico, vinculando-o à avaliação econômica. Apresenta os mais variados instrumentos criados para medi-la nessa referida concepção. Considera a proposta de promoção da saúde como a mais relevante estratégia do setor, para evitar o reducionismo médico e realizar um diálogo intersetorial. Argumenta, porém, que essa proposta ainda carece de aprofundamento e de ser testada nas práticas sanitárias.
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            National Kidney Foundation's Kidney Disease Outcomes Quality Initiative clinical practice guidelines for chronic kidney disease in children and adolescents: evaluation, classification, and stratification.

            A series of new guidelines has been developed by the National Kidney Foundation's Kidney Disease Outcomes Quality Initiative to improve the detection and management of chronic kidney disease (CKD). In most instances of CKD, the earliest manifestations of the disorder may be identified by relatively simple tests. Unfortunately, CKD is often "underdiagnosed," in part because of the absence of a common definition of CKD and a classification of the stages in its progression. The Kidney Disease Outcomes Quality Initiative clinical practice guidelines for CKD evaluation, classification, and stratification provide a basis to remedy these deficits. The specific goals of the guidelines described in this review are to provide: 1) an overview of the clinical practice guidelines as they pertain to children and adolescents, 2) a simple classification of the stages of CKD, and 3) a practical approach to the laboratory assessment of kidney disease in children and adolescents. The guidelines were developed as part of an evidence-based evaluation of CKD and its consequences in patients of all ages. The data that were used to generate the guidelines in this article were extracted from a structured analysis of articles that reported on children with CKD. This review presents the definition and 5-stage classification system of CKD developed by the work group assigned to develop the guidelines, and summarizes the major recommendations regarding the early detection of CKD. Major emphasis is placed on the identification of children and adolescents with CKD by measuring the protein-to-creatinine ratio in spot urine specimens and by estimating the glomerular filtration rate from serum creatinine using prediction equations.
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              Crianças e adolescentes com doença crônica: convivendo com mudanças

              Trata-se de um estudo descritivo e exploratório, com o objetivo de apreender, por meio de entrevista, a experiência da criança e do adolescente com doença crônica, tal como ela é vivenciada por eles. Os resultados revelam que as crianças e os adolescentes têm seu cotidiano modificado pelas freqüentes hospitalizações, pelos limites ditados pela doença e tratamento, ocasionando mudanças, especialmente no processo de escolarização. Considerando que a criança e o adolescente vivenciam sentimentos e situações complexas, no cotidiano da doença crônica, é importante que os profissionais de saúde conheçam essas demandas e as incorporem ao plano de cuidados, visando a uma intervenção efetiva, para a promoção do crescimento e desenvolvimento.
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                Contributors
                Role: ND
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                Journal
                jbn
                Jornal Brasileiro de Nefrologia
                J. Bras. Nefrol.
                Sociedade Brasileira de Nefrologia (São Paulo, SP, Brazil )
                0101-2800
                2175-8239
                June 2015
                : 37
                : 2
                : 158-165
                Affiliations
                [01] orgnameUniversidade de São Paulo Brazil
                Article
                S0101-28002015000200158
                10.5935/0101-2800.20150026
                0474e343-b2b2-4204-ad2d-6870bab7afad

                This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License.

                History
                : 11 August 2014
                : 30 January 2015
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                Figures: 0, Tables: 0, Equations: 0, References: 39, Pages: 8
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                SciELO Brazil

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                Artigos Originais

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