La perspectiva de los sujetos enfermos. Reflexiones sobre pasado, presente y futuro de la experiencia del padecimiento crónico Translated title: The patient's perspective. Reflections on past, present, and future in the chronic illness experience

Abstract

La experiencia del padecimiento ocupa un papel relevante en el análisis y en las propuestas para incorporar el punto de vista de los sujetos sociales y la subjetividad en el campo de la salud. Este trabajo presenta la perspectiva que hemos adoptado y el proceso seguido en nuestra investigación sobre la experiencia de vivir con un padecimiento crónico. El mismo se enmarca en la producción generada en esta línea así como en una discusión más amplia sobre salud-enfermedad en Latinoamérica. La experiencia del padecimiento remite a los fenómenos subjetivos y existenciales, o sea fenomenológicos inmersos en los procesos en donde producen y se reproducen los sujetos enfermos. Trayectoria, carrera del padecimiento y manejo del tratamiento son dimensiones que hemos explorado. También presentamos varias líneas para elaborar una agenda de trabajo y destacamos sus implicaciones en función de las propuestas existentes en torno a la reforma sanitaria en nuestros países.

Translated abstract

The illness experience is a relevant issue in current research and academic discussions. A growing number of research initiatives have undertaken to account for the subject's perspective and subjectivity in the health field. This paper discusses our research team's approach and results in studying the experience of people living with chronic illness. Our perspective is based upon the production in this relatively new field as well as health-related discussions in Latin America. The illness experience calls for an understanding of it as a subjective and existential phenomenon, entailing the phenomenological arena, immersed in the process where ill people 'produce' and 'reproduce' themselves. The unfolding and course of the illness as well as treatment management are some salient dimensions we evoke. Some lines of future work are presented in order to create a research agenda, highlighting its implications for existing proposals pertaining to health reform in our Latin American countries.